SEBAIK sahaja nama Chuy Aceves diumumkan untuk muncul, lampu pentas utama sarkas dimatikan. Cahaya lampu limpah menyorot tubuhnya yang berbaju kemeja putih dan bertali leher merah sambil berjalan mengambil tempatnya di tengah pentas.
Tepukan gemuruh yang diterima meluapkan lagi semangatnya untuk menghiburkan ribuan penonton yang ternanti-nantikan persembahan sulungnya di Britain.
“Tak sangka kelainan yang ada pada saya ini boleh diterima masyarakat. Lebih mengharukan, layanan yang saya terima cukup positif walaupun saya akui, ada segelintir yang menghina kami,” ujar pemilik nama sebenar Jesus Fajardo Aceves ini.
Lahir dengan sindrom hipertrikrosis atau sindrom serigala jadian 31 tahun lalu, Chuy bukanlah satu-satunya manusia yang berbulu lebat di muka.
ACEVES menggunting bulu di mukanya sama seperti menggunting rambut.
ACEVES menganggap sindrom hipertrikrosis yang dihidapnya sebagai satu rahmat.
Sindrom
“Mendiang bapa saudara saya, Manuel Diaz Aceves, ialah orang pertama dalam keluarga kami yang lahir dengan sindrom ini. Dialah yang banyak memberi semangat dan memperkenalkan kami kepada dunia luar,” ujar Chuy yang lahir di Loreto, Zacatecas, Mexico.
Sementara itu, dalam kalangan adik-beradiknya, Chuy adalah insan kedua, diikuti oleh oleh adik perempuannya Lili, serta dua sepupu mereka, Danny dan Larry.
“Genetik sindrom ini diwarisi daripada bapa saudara saya. Ibu dan bapa saya adalah manusia normal,” katanya yang lebih dikenali ramai sebagai Budak Serigala atau Budak Monyet.
Menurut Chuy yang mempunyai lebih 60,000 helai bulu di mukanya, selepas kelahirannya, semakin ramai ahli keluarganya yang terutamanya lelaki menghidap sindrom tersebut.
“Hari ini, seramai 24 ahli keluarga saya menghidap sindrom serigala jadian, termasuk anak perempuan saya, Carla, 10. Namun keadaan mereka ada yang teruk ada yang tidak.
“Hipertrikosis bukanlah satu penyakit. Apabila ditanya kepada doktor, mereka menjelaskan ia keadaan kelainan genetik di mana bulu-bulu halus tumbuh berlebihan pada tubuh tanpa diketahui puncanya. Namun, ada juga yang percaya, keadaan ini diwarisi sejak turun-temurun kononnya manusia dikatakan lahir dengan bulu pada seluruh tubuh seperti mawas,” katanya.
Menurut Pakar Kesihatan Keluarga, Dr. Philip Zaret dari Chicago, Amerika Syarikat (AS), hipertrikosis berlaku sekali dalam 10 juta kelahiran.
“Seluruh tubuh penghidap sindrom ini akan ditumbuhi bulu, terutamanya pada muka, dada dan belakang badan.
Mutasi
“Akibat mutasi genetik dan sel ini, bulu dalam jumlah yang luar biasa akan tumbuh di kawasan yang jarang ditumbuhi bulu seperti kelopak mata dan dahi.
“Dikenali juga sebagai sindrom serigala jadian, ia boleh hadir semasa bayi dilahirkan atau mula menampakkan simptom semasa kanak-kanak tersebut membesar,” katanya.
Cerita Chuy lagi, sebelum dia dilahirkan, ibunya dapat merasakan salah seorang daripada anaknya akan lahir dengan sindrom tersebut.
“Daripada lima beradik, hanya saya dan Lili lahir dengan hipertrikosis. Adik-adik perempuan saya yang lain mempunyai bulu-bulu halus kebanyakannya di dahi dan torso. Namun keadaan mereka tidak seteruk kami.
“Walaupun lahir dalam keadaan begini, ibu amat menyayangi dan menyokong kami. Ada juga saudara-mara yang menasihatkan ibu supaya berhenti mengandung namun ibu menganggap hipertrikosis sebagai satu rahmat buat anak-anaknya,” ujar Chuy.
Ditanya tentang pembabitannya dalam bidang persembahan pentas, dia memberitahu, bapa saudaranya Manuel mencadangkan mereka menyertai pertunjukan sarkas.
“Ketika itu umur saya baru 12 tahun, Lili enam tahun manakala kedua-dua sepupu berumur lima dan tujuh tahun.
“Roberto Kampa dari Sarkas Kebangsaan Mexico berminat untuk melatih dan menawarkan slot persembahan sarkas kepada kami. Namun, disebabkan bantahan daripada keluarga, hanya Larry dan Danny yang menyertai sarkas manakala Manuel, saya dan Lili merantau untuk menonjolkan keadaan diri sebagai satu keajaiban perubatan,” ceritanya.
Mengimbas kembali kenangan ketika membuat persembahan pertama, Chuy menganggap ia adalah momen yang cukup menguja dan menggembirakannya.
“Pada tahun 1999, Manuel, saya, Lili serta seorang sepupu, Veekay menjelajah ke seluruh AS untuk membuat persembahan bersama Sarkas Adik-Beradik Sterling & Reid.
“Berpeluang mengelilingi AS dan berjumpa dengan rakan baharu adalah pengalaman yang sangat menyeronokkan.
“Sambutan yang diterima sangat menggalakkan. Saya terkejut apabila berjumpa dengan ramai wanita yang sukakan lelaki berbulu seperti saya. Malah ada yang mengajak saya berkahwin,” katanya.
Bertemu dengan orang yang kagum dengan kebolehannya membuat persembahan sarkas ternyata mampu membangkitkan semangatnya untuk tampil lebih yakin di khalayak umum.
DI SEBALIK wajah berbulu, ramai wanita menawarkan diri untuk berkahwin dengan lelaki ini.
Syaitan
Begitupun, Chuy dan ahli keluarganya tidak dapat lari daripada pandangan serong sebilangan orang terutamanya yang takut dengan rupa mereka.
“Saya sudah biasa berdepan dengan reaksi negatif sesetengah orang yang melihat kami tidak ubah seperti melihat syaitan dalam rupa manusia.
“Keadaan muka yang dipenuhi bulu lebat ini juga menyukarkan kami mendapat kerja biasa.
“Selain itu, kami juga sering menjadi tumpuan orang ramai ketika berada di kawasan awam.
“Tidak kisah sekiranya ada yang memandang kami dengan pandangan pelik, tetapi hati saya cukup terguris apabila ada yang menghina dan melemparkan kata-kata kesat kepada kami apatah lagi jika saya sedang keluar berjalan dengan Carla atau sepupu-sepupu yang masih muda.
“Tindakan begitu cukup menyakitkan hati saya kerana ia boleh mengurangkan keyakinan mereka untuk berada dalam masyarakat,” luah Chuy yang pernah melakukan persembahan sarkas menjelajahi New Zealand, Australia, Nauru, Jepun, Taiwan, Amerika Syarikat dan negara-negara Amerika Selatan.
Selain melakukan persembahan sarkas bersama ahli keluarganya, Chuy juga pernah dijemput menyertai program bersama Ripley’s Believe or Not selama enam bulan di Taiwan sehinggakan hatinya terpaut untuk menetap lebih lama di negara tersebut.
Chuy juga muncul dalam rancangan The Most Extreme yang disiarkan di saluran Animal Planet selain satu temu bual eksklusif, Tiger Aspect, untuk siaran di Britain.
“Apa yang saya cukup suka dengan program tersebut, saya diberi penghormatan dan layanan sama seperti manusia normal yang lain. Mereka tidak membezakan saya dan tidak terlalu menganggap saya sebagai satu kejadian pelik.
“Saya turut berpeluang melakukan banyak perkara menarik terutamanya bermain boling,” katanya yang pernah muncul dalam video muzik kumpulan Turbonegro dari Norway.
.jpg)
